Címkék

,

A net telis-tele alternatív módszerekkel vagy akár spontán gyógyult daganatos betegek történeteivel, legtöbbször olyan oldalakon, amelyeknek igen nagy az olvasottsága. A történetekben több közös pont is van, egyik általában a hagyományos kezelések elvetése. “Az orvosok már lemondtak róla, hazaküldték meghalni” fordulatot valószínűleg már kopipésztelik a szerzők, ezzel egyidejűleg nem győzik hangsúlyozni a klinikai kezelések, azon belül is a kemoterápia sikertelenségét, haszontalanságát és rémes mellékhatásait. Ha a szájbarágós írás nem lenne elég, szívesen illusztrálják a bejegyzéseket egy kopasz, csontsovány beteg képével, aki csövekkel a karjában, magatehetetlenül hever az ágyban. Az anekdoták másik jellemzője, hogy az állítólagos gyógyult beteg nevén kívül szinte soha semmi konkrétumot nem közölnek, gyakran még pontos diagnózist sem. Arra, hogy a kemoterápia mennyire hatékony, milyen arányban, milyen mellékhatások léphetnek fel, ezek megszűnnek-e,  minden ellenkező híresztelés dacára, van korrekt válasza az orvostudománynak. Természetesen azt nem szabad elvárni, hogy legyen egyetlen univerzális felelet és tudomásul kell venni azt, hogy a korrekt válasz sajnos néha az: a kezelés nem hoz teljes és végleges gyógyulást. De vajon miként éli meg mindezt egy beteg, milyen ez, amikor nem statisztikákról beszélünk? Az ezizgyógyítsa megkeresésére most egy fiatalember beszél a betegségéről, kezeléséről, arról, hogy miként élte meg a kemoterápiát és sok minden mást, ami egy daganatos betegséggel jár.

Adam

A riport előtt még annyit tartok fontosnak közölni, hogy amint majd mindenki láthatja, törekedtem a lehető legnagyobb hitelességre. Ádám létező személy, aki nevével, arcával vállalta a történetét. Megismerhetjük, azonosíthatjuk a kezelőorvosokat, a kórházat, a pontos diagnózist és az alkalmazott gyógyszereket. Bár itt nem közlöm teljes terjedelmében, de birtokomban van Ádám legfontosabb leleteinek egy része, amelyek alátámasztják, nem valamiféle kitalált történetről van szó, hanem egy megtörtént esetről, amely szerencsére (pontosabban az orvostudománynak köszönhetően) biztatóan alakult. Az is kiderül, a kemoterápia, bár kétség kívül nem kellemes élmény, nem feltétlenül az a földi pokol, aminek oly sokszor igyekeznek beállítani.

– Ádám, a facebook profilodra tekintve sok mindenre gondolna az ember, csak arra nem, hogy egy daganatos beteget látunk, vagy éppen egy kemoterápiában tönkrement fiatalembert, akinek csak súlyosbodott az állapota a kezelésektől. Tudjuk persze, hogy a rák nem válogat és fiatalokat is megtámad, de gondolom, mielőtt szembesültél volna a betegségeddel, te sem gondoltál erre sokat. Hogyan kezdődött, mi volt az első jele, hogy baj lehet?

– Huszonhatodik évemben jártam, amikor 2013 februárjában egyik nyaki nyirokcsomóm megduzzadt. Nem fájt, más tüneteket nem voltak, így nem is tulajdonítottam neki különösebb jelentőséget. Aztán mikor már pár hete nem változott, elmentem a háziorvoshoz, ő elküldött ultrahangra, ott konstatálták, hogy igen, ez egy nyirokcsomó, ami megduzzadt, de hogy miért, azt nem tudták. Annyit mondtak csupán, hogy ha változás lesz rögtön, ha nem, akkor meg 1 hónap múlva menjek vissza. Változás nem volt, vissza is mentem, megint megnézték, továbbra sem találtak semmi érdekeset. Aztán május folyamán jött a változás. Még nagyobb lett a csomó, hasi tájékon is elkezdtem érezni egy lüktető duzzanatot, majd egyszer annyira megszédültem egy bevásárlóközpontban, hogy nem is mertem hazavezetni kocsival. Utána beláttam, hogy itt valami nagyon nem oké, úgyhogy visszamentem a háziorvoshoz és mondtam, hogy csináljunk további vizsgálatokat, mert itt valaminek lennie kell. Ekkor elküldtek teljes felső test ultrahangra, mellkasröntgenre, teljes vérképet is csináltak. Az ultrahangon látszott, hogy a bal felemen az összes nyirokcsomó nagyobb, mint a jobb felemen, a hasi tájékon érezhető lüktetés helyén is látszott az 5-6 centisre meghízott nyirokcsomó. A vérképben is volt némi anomália, többek között az Eppstein-Barr vírussal kapcsolatban találtak valamit. Ezt először nem is gondoltuk fontosnak, mert volt annak idején mononucleosis infectiosa-m és az pont ezzel jár, de aztán kiderült, hogy ez sajnos más, vérrel kapcsolatos rákos elváltozás előjele is lehet. Utána úgy döntöttek, hogy a nyaki nyirokcsomót eltávolítják biopszia okán és abból kiderült, hogy ez bizony limfóma.

– Pontosan melyik típusa a limfómának?

 A pontos diagnózis a meglehetősen riasztóan hangzó B-sejtes follikuláris non-Hodgkin’s limfóma, 2-es fokozat, IIIA stádium, amely az úgynevezett FLIPI-score (Follicular Lymphoma International Prognostic Index) szerint +1 (“low risk”) fokozatú.

diagnozis

– Ha egy fiatal embernél állapítanak meg daganatos betegséget, még a két lábbal a földön álló emberekben is felmerül a kérdés: csak kell legyen valami oka annak, hogy egy egészséges, fiatal embert támad meg a rák. Nálad volt valamilyen rizikófaktor, gyanakodtál valamire?

– A már említett mononucleosis infectiosa-n kívül komoly betegségem sosem volt. A családon belül anyai nagyapámnak volt szintén limfómája, igaz más típusú. Őt 1992-ben kezelték a kapuvári kórházban, szintén sikerrel, azóta is vígan él. Ettől függetlenül sajnos továbbra sem állítható, hogy öröklődő betegségről lenne szó, vagy ismernénk a kialakulásának pontos okát, legalábbis kivétel nélkül mindegyik onkológus ezt mondta nekem. Rizikófaktort tekintve nem tudok semmi komolyról. Nem dohányzom, nem drogozom, alkoholt is csak valamilyen eseménnyel kapcsolatosan fogyasztok, igaz akkor néha elég sokat. Informatikusként sokat ülök és nézem a képernyőt, ezáltal az átlagosnál kevesebbet mozgok, ez nyilván hatással lehet az egészségemre, de nem hiszem, hogy bármi köze lenne a rákhoz. A modern élelmiszerekben található mindenféle mesterséges anyagokkal szemben azért vannak fenntartásaim. Mivel gyakran sietős a napom, nem mindig tudom megválogatni, mit egyek, így néha kénytelen vagyok valami mirelit- vagy készételre fanyalodni hamarjában. Abban látok némi rációt, hogy az ilyen ételekben található mesterséges anyagok esetleg negatívan hatnak az egészségre. Ugyanakkor ismerek olyan kollégákat, akik állandóan a legalja ételeket eszik és nincs semmi bajuk.

– Sokan úgy gondolják, sőt elméletek is születtek erre, hogy a ráknak “lelki okai” vannak, a stressz vagy egy komolyabb érzelmi csapás révén alakul ki

– Lelki trauma sem ért, kiegyensúlyozottnak mondható életet élek, általában amit elterveztem azt mindig sikerült is megvalósítanom. Egyetlen dolog bánt, hogy most már sokadik éve nem sikerült komolyabb párkapcsolatot kialakítanom senkivel, így néha magányosnak érzem magam, de nem gondolnám, hogy ez oka lehet egy limfómának. Ezenkívül az életmódom mellett (külföldön élek, gyakran utazom, gyakran költözöm stb.) nem meglepő, hogy nehéz fix kapcsolatot kialakítani, úgyhogy ezt a tényt én, igaz nem szívesen, de elfogadom. Mivel az életmódom elég pörgős, gyakran eléggé felgyorsulnak körülöttem a dolgok, de nem mondanám, hogy frusztrált vagy stresszes vagyok, aki ismer tudja, hogy nekem az unalom többet árt, mint a rohanás. Szóval érthető, hogy az orvosok sem igazán tudják még mindig a pontos okot.

– Úgy tűnik akkor, esetedben is el kell fogadni a tudomány álláspontját, amely szerint a rák kialakulása az esetek nagy részében puszta balszerencse. Egy ilyen diagnózist bizonyára nem könnyű feldolgozni, főleg akkor, ha az orvosok nem tájékoztatják a beteget, vagy nem érthetően. Neked hogy tűnt, mindent elmondtak?

– Az orvosok mindig nagyon kedvesek és nyugodtak voltak. Mikor a végső diagnózis megvolt, akkor leültünk egy nagy monitor elé és egyikük elmagyarázta, hogy ilyen meg olyan típusok vannak, én ebben és ebben vagyok, meg hogy ez pontosan mit jelent. Hiányosnak nem éreztem, sőt, itt Ausztriában néha túl óvatosnak találtam dolgokat. Például azért kellett szobroznom 24 órát a kórházban az első dózis előtt, mert a beleegyező nyilatkozatot elfelejtették aláíratni előzetesen és van egy olyan szabályuk, hogy 24 órával az aláírás után még nem csinálhatnak semmit, hátha meggondolom magam vagy valami pszichikai változás következik be. Fenyegetőnek nem éreztem soha semmit. Minden mellékhatásra felhívták a figyelmemet, arra is, hogy a gyógyszer, amit kapok nagyon új és nagyon jók a reakciók. Mint feljebb említettem egy egész csoport foglalkozott velem a klinikán, úgyhogy nem volt egy konkrét orvosom. A csapat tagjai is kivétel nélkül mind teljesen kompetensek voltak a témában, mindegyikük egy-egy terület szakértője. Georg Schober állította fel a diagnózist és végezte a csontvelő biopsziát, utókezelést, Susanne Schwarz és Joachim Rettl a kemoterápiát végezte, de szüksége esetén beugrott Manfred Kanatschnig is, aki az utókezelésben is részt vett.

– Általános tapasztalat és érthető is, hogy a daganatos betegek nagy része más orvost is meghallgat, próbál más forrásokból is tájékozódni. Te kihez fordultál, ha fordultál, egyáltalán, tudtál valamit a kemoterápiáról? Nem féltél tőle?

– Tudtam, hogy mi a kemoterápia. Azt nem mondanám, hogy féltem, inkább csak kíváncsi voltam. Orvos ismerőseimet, barátaimat természetesen felkerestem és elmondtam nekik mi van. Olyan ismerősökkel is beszéltem, akiknek hasonló vagy ilyesmi betegsége volt, vagy ismernek ilyet. A vélemények kellően egybehangzóak voltak, így nem igazán kételkedtem semmiben. Informatikus lévén persze az interneten is körülnéztem, nagyrészt ott is megerősítést nyertem a dolgokkal kapcsolatban, meg aztán amúgy sem tulajdonítottam nagy súlyt az ottani infóknak, mert szakmámból kifolyólag tudom, hogy minden megtalálható és mindenki azt találja meg, ami éppen neki kedves.

– Nos, ha a neten körülnéztél, biztos vagyok benne, hogy a találatok között bőven akadtak alternatív gyógymódok, csodaszerek, kiegészítők. Kipróbáltál ezek közül bármit? Az orvosaiddal beszéltél ezekről?

– Volt tudomásom hasonló dologról, de ezekről többnyire tudtam is, hogy csupán kuruzslás, úgyhogy fel sem vetettem az orvosnak. Azt persze megkérdeztem, hogy azon felül, amit a kórházban adnak érdemes-e még valamit beszereznem, esetleg valamin változtatnom, de egyikre sem mondta azt, hogy szükséges lenne. A Facebook-on tagja vagyok a szkeptikus társaság csoportnak, ott gyakran megvitatunk ilyen alternatív marhaságokat, főleg mióta Boldogkői Zsolt professzor komolyabb hangot adott a témának különböző médiamegjelenéseiben.

– Ezek szerint maradéktalanul megbíztál az orvosaidban?

Igen, rászolgáltak a bizalmamra. Mindig nagyon korrektek voltak velem, nem hallgattak el soha semmit. Minden vizsgálati eredményt írásban pecséttel ellátva odaadtak és mindig le is ültek velem öt-tíz percre elmagyarázni, hogy mi mit jelent.

– Ez már szinte túl szépnek hangzik. Semmiféle konfliktus nem volt az orvosokkal, egyszer sem érezted úgy, hogy nem az elvárható kezelést, figyelmet kapod?

– Azért erre is volt példa. Egy helyettesítő doktornő, akit valami másik osztályról hívtak át és mikor ő próbálta nekem bekötni az infúziót, akkor négyszer egymás után is “elszúrta”, a szó minden létező értelmében. Ötödszörre aztán már egy másik doktornő próbálkozott, neki simán sikerült. Mivel mindemellett még nagyon flegma is volt ez a helyettesítő doktornő, hozzá nem volt különösebb bizodalmam és próbáltam kerülni amennyire lehetett, de szerencsére ő csak pár alkalommal tűnt fel és ennél komolyabb problémám nem is adódott a későbbiekben.

– Az tehát nyilvánvaló volt számodra, hogy nekivágsz a kezelésnek. Mindezzel együtt, amit elmondtál, nem volt benned félelem?

– Mivel mindenki azt mondta, hogy ebből simán meg lehet gyógyulni, komoly elhatározással és elszántsággal álltam neki, hogy márpedig akkor én meggyógyulok. Mint mondtam, félni nem féltem egyáltalán, inkább csak kíváncsi voltam. Segítségem volt bőven szerencsére. A szüleim állandóan ott voltak, néha kollégák, barátok is bejöttek meglátogatni a kórházba. Az onkológián volt egy pszichológus csapat, akik felajánlották, hogy ha bármiről akarok beszélni, vagy nem érzem magam jól szellemileg, csak szóljak. Rájuk szerencsére nem is volt szükség, ezt az orvos is megerősítette, fejben sikerült mindent lerendeznem magamtól.

– Milyen kemoterápiás, illetve kiegészítő gyógyszereket kaptál?

– Két kemoterápiás készítményt kaptam, mindkettőt infúzióként,  R-Bendamustin-t (másik nevén Levact), illetve a Mabthera-t (másik nevén Rituximab). A mellékhatások enyhítésére Mexalen tablettát (fejfájásra, elég erős, jókat aludtam tőle), hányinger ellen Pantoloc tablettát, Ampho-moronal-t a szájnyálkahártya védelmére, de ettől olyan hányingerem lett, hogy végül nem is használtam inkább. Felírták még a Tantum Verde fertőzések elleni szájöblítőt.

– Mit szólt a családod, barátaid, tágabb környezeted a kemoterápiádhoz? Volt-e olyan, aki inkább lebeszélni akart volna róla?

–  A kemoterápiától szerintem a szüleim jobban féltek, mint én magam, de mikor az első dózis után látták, hogy minden oké, szerintem ők is megnyugodtak. Mivel a család nagy része reál beállítottságú ember, érzelmi dolgokról nagyritkán és nagyon nehezen társalgunk, így nehéz megítélni, hogy ők min mentek keresztül. Azt tudom, hogy kivétel nélkül minden egyes dózisra kiutaztak hozzám és ott ültek mellettem végig a kórházban, amíg az utolsó csepp is le nem folyt, így a támogatásukat azt hiszem nyugodtan mondhatjuk maximálisnak. Volt akinek nem is szóltam róla, minimális réteg mondta azt, hogy kéne keresnem alternatív dolgokat. De mivel tudják rólam, hogy én hogy véleked(t)em már a saját bajom előtt is az ilyen alternatív hókuszpókuszokról, nem nagyon győzködött egyik sem. Egy viszonylag távoli ismerős mondta, hogy én igazán bátor ember vagyok, hogy bevállalom a kemót, az ő családjában biztos senki nem merné. Sajnos csak futólag beszéltünk Facebook-on így nem tudom a pontos indokait. A többiek sem igazán hoztak fel indokokat. Mivel egy-egy dózis alkalmával 2 napot kénytelen voltam a kórházban tölteni, néha betértem a Facebook-on mindenféle érdekes csoportokba a legkülönfélébb témákban (chemtrail, rákgyógyítás, reptiliánok, szabadonébredők, meg amit el tudsz képzelni) afféle unaloműzőként. Itt én jókat szórakoztam rajtuk és bár tudom, hogy az emberi hülyeség határtalan, mindig meg tudtak lepni valamivel.

komment

– Volt-e szükséges más kezelés a kemon kívül?

– A nyirokcsomó kivételén meg a csontvelőbiopszián kívül más műtét nem volt. A kórházon kívül gyógyszert nem kellett szednem egyáltalán. A kemó előtt voltam spermabankban, mert mondták, hogy a meddőség is fennállhat, mint mellékhatás, így jobb gondoskodni az utódokról. Meg volt őssejt-levétel arra az esetre, ha nem elég a 6 adag és szükség van magas dózisú kemóra, ami után könnyebb felépülni őssejtekkel. Még mindig járok 2 havonta a szinten tartó kezelésre, más nincs.

– Hogy nézett ki a kemoterápiád a gyakorlatban?

– A citosztatikumok két infúzióból álltak, egyik viszonylag gyors, nagyjából másfél óra, a másik meg jó lassú akár öt-hat óra is. Összesen hat dózist kaptam, körülbelül három hetente. Ekkor két napra be kellett feküdni a kórházba. Injekciót csak a vége felé kaptam az őssejtlevétel előtt, ezt hetente kellett volna otthon beadni, én nem tudtam rávenni magam, hogy csak úgy önként tűt szúrjak magamba, úgyhogy inkább mindig bementem az osztályra és megkértem egy nővért, hogy adja be. Míg folyt az infúzió, általában nem volt soha semmi probléma. A vége felé voltak gondok, mert a kemoterápia tönkretette a vénáimat és nagyon nehéz volt eltalálni a tűvel. Párszor el is durrant, vagy bevérzett és újat kellett szúrni, de szerencsére mind a 6 adagot kibírták valahogy. Különben egy speciális műeret kellett volna beültetni a mellkasomba, ezt én szerencsére megúsztam, de láttam, hogy sokaknak volt ott az osztályon. A kezelés mellékhatása volt kicsit kellemetlen, de nem mondanám, hogy túlzottan komoly. Egy erősebb másnaposság szerű érzés volt még egy-két napig az adagok után, ami leginkább fejfájásban, meg fáradtságban mutatkozott meg, illetve a vége felé már enyhült. Gondolom hozzászokott a szervezetem, vagy már nem maradt annyi rákos sejt, amit likvidálni kellett. Az őssejt levétel, na az nem volt valami kényelmes dolog. Hat órát kellett ülni mozdulatlanul mindkét kezemben egy jó vastag tűvel, mindegyikhez két-két cső volt csatolva, azok meg valami vércentrifugához. Közben párszor rosszul lettem, mert a kalcium szintem a véremhez adott segédanyagok miatt nagyon ingadozott, hiába pótolták állandóan infúzióból.

– A kemoterápiának közszájon forog néhány elég hírhedt mellékhatása: hajhullás, szüntelen hányás, állandó rosszullét. hasonlókat tapasztaltál?

– Az én esetemben ez nagyon minimális volt, úgyhogy ilyen szempontból nagy szerencsém volt, hogy pont ez a limfóma típus talált meg. A hajam nem hullott ki egyáltalán, egyszer sem hánytam, sőt a fizikai erőnlétem sem változott meg nagy mértékben, leszámítva azt az egy-két napot az adagok után. Vannak olyan ismerőseim, akikkel bár gyakran találkoztunk, nem tudtak a kezelésről és nem is tűnt fel nekik semmi egyáltalán.

– Mikor jelentkeztek az első pozitív eredmények és hogy érzed magad mostanában?

–  A vérképemet állandóan nézték (a kórházban naponta, azon kívül hetente), abból már az első dózis után is látszottak pozitív eredmények. Úgy a harmadik adag után a hasi tájékon levő lüktetés is abbamaradt, abból sejtettem magam is, hogy jó irányba haladunk. A végső eredményt a PET-CT eredménye alapján tudtam meg, mikor már megvolt a hat dózis. Eszerint aktív rákos sejt nem maradt bennem, a megnövekedett hasi nyirokcsomó volt még egy kicsit nagyobb a szokásosnál, de rá félévre újra megnézték ezt sima CT-n és folyamatos csökkenés tapasztalható.

– Hol tartasz most, hogy érzed magad?

– A januári kontroll PET-CT eredménye alapján közölték, hogy nincs kimutatható rákos sejtaktivitás, tehát teljes a recesszió és a kritikus nyirokcsomók mérete is csökkent. A vérképen is folyamatos javulást lehetett tapasztalni, ezek alapján az orvosok a kemoterápiát sikeresnek ítélték. De mivel még tart a két éves szinten tartó kúra, a legvégső eredményt majd nyilván az után állapítják meg.  Jelenleg teljesen egészségesnek érzem magam. Az viszont tény, hogy az immunrendszerem még nem elég erős, így egy sima megfázásból is két- háromszor annyi idő alatt jövök ki, mint normál esetben, úgyhogy arra fokozottan ügyelnem kell, hogy lehetőleg ne kapjak el semmit.

– Amit elmondtál, azok alapján feleslegesnek tűnik a kérdés, de mégis, megerősítésképpen feltenném: ezek szerint helyes volt vállalni a klinikai kezelést, nem bántad meg a döntést?

– Egyáltalán nem bántam meg semmit, szerintem helyesen döntöttem. Az orvosok azt ígérték, hogy ebből a betegségből meg lehet gyógyulni, az út az egészséghez a kemoterápián át vezet, és az ígéretekhez híven meg is gyógyultam. A kemoterápiáról elterjedt tévhitek ellenére nekem nem voltak kibírhatatlan fájdalmaim, egyszer sem hánytam, nem vesztettem el a hajamat és nem is fogytam le, valamint élek vígan tovább jó egészségben. Nyilván vannak olyan betegségek amelyeknél ez nem így van, de a lényeg, hogy a kemoterápia nem valami szörnyű misztikus izé, amivel az összeesküvés hívők istene, a háttérhatalom próbálná meg lemészárolni az egyszerű hétköznapi embereket miközben lenyúlja a pénzüket. Itt gyorsan hozzá is tenném, hogy a betegbiztosítás fedezte a kemoterápia teljes költségét, míg ha elmentem volna valami alternatív orvoslásnak csúfolt hókuszpókuszra, akkor jó eséllyel az összes megtakarított pénzem ráment volna és még lehet bele is halok, mint például szegény Bajor Imre nemrégiben.

– Köszönöm a beszélgetést.

Advertisements